هیچ انجمنی برای بیماران SMA وجود ندارد

نماینده بیماران SMA گفت: اولین خواسته ما درمان است، برای بیمار ما فرقی نمی‌کند چه درمانی صورت بگیرد. اگر دارو وارد نمی‌شود، پس چرا سلول درمانی نمی‌کنند؟ ما توان سلول درمانی در کشور را داریم که روی بیمارانمان اثربخش است. دارو تحریم شده است، اما می‌شود از سلول درمانی بهره برد که یک درمان بومی است، هیچ انجمنی برای بیماران SMA وجود ندارد، تمام کارهای مربوط به انجمن انجام شده است، اما ما یک سال است که منتظر تایید وزارت کشور هستیم.