تعداد مبتلایان به کرونا در بین بیماران پروانه‌ای به تعداد انگشتان دست است

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در مورد تاثیر کرونا بر روی درمان بیماران پروانه‌ای گفت: در این شرایط که همه‌ دنیا به مشکل برخورده است، ما باید دست به دست هم دهیم و جامعه‌ی پزشکی را حمایت کنیم، در این دوران به دلیل ضعف جسمی که بیماران ما دارند، امکان به وجود آمدن آسیب جدی برای آنها خیلی زیاد است، اما انجمن ما نهایت تلاشش برای خدمت‌رسانی و ارتباط با خانواده‌های این بیماران را داشته است.

وی افزود: حدود 850 بیمار در حال حاضر تحت پوشش ما هستند که هر کدام بیماری‌های متعددی دارند و تعداد بیماری‌های این افراد با بخش دیگر جامعه قابل قیاس نیست، اگرچه تعداد این بیماران پایین است، اما درد آنها بالا است، از زمان شیوع کرونا ما چهار مددکار فقط برای آموزش‌دهی به این بیماران و خانواده‌ آنها در نظر گرفتیم تا طبق تخصص‌شان با این افراد در ارتباط قرار بگیرند، چون میزان خطر برای این بیماران نسبت به افراد سالم چند ده برابر بیشتر است و دلیل آن هم ایمنی پایین بدن است، این بیماران دیالیز می‌شوند، دیابتی هستند، مخاطشان مشکل دارد و مشکلات دیگر هم دارند و به دلیل بیماری‌های مختلف خیلی زودتر از دیگران مبتلا می‌شوند. بنابراین نسبت به دیگران باید خیلی بیشتر موارد بهداشتی را رعایت کنند و داروهایی که مصرف می‌کنند خیلی زودتر به دستشان برسد و حتی پانسمان‌ها برای آنها ارسال شود تا آرامش بیشتری داشته باشند.

مدیرعامل خانه‌ی ای بی ادامه داد: ما از ابتدای شروع کرونا یک بسته کرونایی ماهیانه برای این بیماران ارسال می‌کنیم که در آن مواد ضدعفونی کننده و ماده‌های ترمیم کننده و سایر مواردی که یک شهروند در این شرایط به صورت روزانه باید همراه خود داشته باشد، وجود دارد. چون در حال حاضر اقتصاد جامعه ضعیف است و به طبع بیماران اقتصاد ضعیف‌تری خواهند داشت، وزارت بهداشت از یک ماه قبل از عید به ما نامه زد که می‌خواهیم برای انجمن ماده‌ ضدعفونی کننده ارسال کنیم، در حالی که ما دستکش و لوازم مورد نیاز دیگر را خودمان با هزینه‌های نسبتا زیاد در ماه‌های اول شروع کرونا تهیه کردیم. البته وزارت دفاع در تهیه‌ بعضی از این اقلام به شکل رایگان به ما کمک کردند، اما وزارت بهداشت به‌رغم وظیفه‌ مستقیمی که داشت، هیچ کمکی نکرد.

گلپایگانی با تاکید بر شرایط سخت بیماران ای بی گفت: وزیر بهداشت حدود 18 ماه است که سکان‌دار وزارت بهداشت است و من هم یک انجمن هستم که بیمارانش با هیچ بیمار دیگری قابل مقایسه نیست، در این صورت ما درخواست جلسه‌های متعدد دادیم، اما زمانی به ما داده نشد، در حالی که ما انجیوها جزو بازوهای وزارت بهداشت هستیم، در مورد میزان افراد مبتلا به کرونا در انجمن اینکه بگویم تا الان تعدادی به کرونا مبتلا شدند و یا بر اثر کرونا فوت کردند، جمله‌ی درستی نیست، چون در این مدت چند نفری جانشان را از دست دادند، اما هیچ پزشکی به ما اعلام نکرد که علت فوت این افراد کرونا بوده، بنابراین من هیچ عدد و رقمی در این مورد نمی‌توانم اعلام کنم و فقط می‌توانم بگویم کرونا در جمع این بیماران به ندرت بوده و یا اصلا نداشتیم، چون خانواده‌ها خیلی رعایت می‌کنند و می‌دانند اگر کوچک‌ترین بی‌احتیاطی انجام دهند تبعات جبران ناپذیر بسیاری زیادی دارد.

وی تصریح کرد: برای بسیاری از بیماران ای بی، بیرون رفتن در شرایط عادی هم سخت است چه برسد به حالا و از چهار ماه پیش ما آموزش‌های مراقبت بهداشتی را به خانواده‌ها ارائه دادیم و مراقبت‌های جدی صورت می‌گیرد و اگر بیمار مبتلا به کرونایی هم در بین بیماران باشد به تعداد انگشتان دست بوده است، در ایام تحریم یعنی از ماه می 2017 تا همان ماه در 2018 فقط 15 نفر از بیماران ما به جهت نبود پانسمان جانشان را از دست دادند، اما در دوران کرونا چنین عددی را نمی‌توانم بدهم.

مدیرعامل خانه‌ی ای بی گفت: البته همه چیز به تحریم ارتباط ندارد، به بی‌عدالتی و کم‌کاری مسوولان هم مربوط می‌شود، ما به منطقه‌ی نیک شهر در سیستان و بلوچستان رفته بودیم که در روستایی یک فرد پروانه‌ای زندگی می‌کرد، آنجا حتی سرویس بهداشتی مناسبی برای بقیه افراد هم نداشت، چه برسد به این بیمار که آنجا بود. این موضوع به عدالت اجتماعی مربوط است که البته آنجا در حال ایجاد تمهیداتی برای اهالی روستا است، بیشترین استفاده‌ی انجمن ما از باندهای پانسمان است که سوئد تولید می‌کند، اما بعد از تحریم‌ این داروها دیگر به درستی به دست ما نمی‌رسید، در صورتی که اصلا داروهای خاصی مورد نیاز این بیماران نیست و اصلا تولید مشابه همان داروهایی که مصرف می‌کنند، در داخل وجود دارد. حتی داروهایی مثل شربت اومگا 3، شربت سانستول و زینک که برای این کودکان مقوی است، ممکن است با قیمت کمی بالاتر به دست ما برسد.

به گزارش ایلنا گلپایگانی در پایان اضافه کرد: در کنار مشکل پانسمان، این کودکان به دلیل چسبندگی‌ها و مشکلات مخاطی که دارند باید جراحی‌هایی را انجام دهند که در کشور خودمان جراح‌های خوبی در این زمینه داریم. بعد از مشکلاتی که از زمان تحریم برای ما پیش آمد تا حدود دو ماه پیش سازمان یونیسف با کمک دولت آلمان تعهد کردند تا خدمات بشردوستانه داشته باشند، بنابراین مقداری پانسمان به وزارت بهداشت به ما تحویل داده شد و وزارت خانه‌ها به صورت مرتب و به اندازه‌ی نیاز هر ماه به ما تحویل می‌دهد.