سند ملی بیماری‌های نادر برای تصویب نهایی به دولت رفت

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، حمیدرضا ادراکی گفت: از زمان تشکیل بنیاد امور بیماران نادر، اقدامات زیادی برای کمک و حمایت از این بیماران انجام شده و وزارت بهداشت و برخی نمایندگان مجلس نیز در این مسیر همکاری و همراهی زیادی داشته اند، در این مسیر سند ملی بیماری های نادر با همکاری استادان دانشگاههای علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران نوشته شد. این سند ملی تکلیف هر دستگاه را در برابر این بیماران مشخص می کند، مثلا اینکه سازمان بهزیستی، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و ... هر کدام چه وظیفه ای در قبال این بیماران دارند.

وی افزود: این سند را تدوین کردیم و برای وزارت بهداشت فرستادیم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرد. اکنون به دولت رفته و منتظر امضای رئیس جمهوری هستیم که ابلاغ شود تا همه دستگاهها وظایف خود را در قبال بیماران نادر بدانند، اگر سند ملی بیماری های نادر در دولت تصویب و ابلاغ و مسئولیت هر دستگاه مشخص شود بسیاری از این مشکلات برای پیشگیری از تولد این بیماران و حمایت از آنان به حداقل می رسد. با تصویب این سند کارشناسان سازمان برنامه و بودجه با فرمول هایی که دارند و با بررسی میزان بیماران و نیازهای آنها می توانند بودجه مورد نیاز برای حمایت از بیماران نادر و غربالگری و پیشگیری از تولد این نوزادان را اختصاص دهند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: یکی از مشکلات مهم بیماران نادر تامین داروها و لوازم پزشکی مورد نیاز آنها است که عمدتا خارجی، وارداتی و فوق العاده گران هستند. اکنون هیچ بودجه خاصی برای حمایت از بیماران نادر وجود ندارد البته وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در مواردی اعتباراتی برای تامین برخی داروها و اقلام پزشکی مورد نیاز این بیماران از جمله بیماران پانسمانهای بیماران «پروانه ای» دارند اما بودجه مصوبی برای بیماران نادر در کشور نداریم و به خصوص بهزیستی برای نگهداری برخی از این بیماران که به نارسایی های جدی و معلولیت دچار هستند، با کمبود اعتبار مواجه است.

ادراکی گفت: برخی از این بیماران برای تهیه داروها در هفته باید بالای هفت میلیون تومان هزینه کنند، تعداد این بیماری ها بسیار متنوع و هزینه های آنها متفاوت است. بسیاری از بیماران نادر از جمله بیماران پروانه ای در صورتی که حمایت شوند و پانسمان های لازم را به موقع دریافت کنند می توانند درس بخوانند، زندگی عادی داشته باشند و حتی سر کار بروند اما بدون حمایت، این بیماران و خانواده های آنها زندگی بسیار سختی دارند.

وی تصریح کرد: به عنوان مثال کمبود پانسمان بیماران "ای بی" یا "پروانه ای" یک مشکل مهم در کشور است. چندی پیش یونیسف مقداری از این پانسمان را برای این بیماران تدارک دیده بود که در اختیار این بیماران قرار گرفت. در موارد زیادی نهادهای بین المللی کمک هایی برای این بیماران در نظر می گیرند و لازم است این کمک ها شناسایی شود و با برقراری ارتباط مناسب با این نهادها از این کمک ها استفاده کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: داروهای این بیماران اکثرا خارجی و گران است. تولید داخل ندارند و حتما باید باید ارز مناسبی برای تهیه این داروها در نظر گرفته شود تا هزینه دارو برای خانواده های بیماران نادر سنگین نباشد. باید بیشترین هزینه را برای خدمات پزشکی و دارویی این بیماران دولت تقبل کند البته مشکلات تبادلات مالی موجب کمبود برخی اقلام مورد نیاز این بیماران شده که امیدواریم این مشکل نیز رفع شود.

به گزارش ایرنا ادراکی در پایان اضافه کرد: یکی از نیازهای این بیماران نادر تامین واکسن است از جمله واکسن آنفلوانزا یا واکسن کروناست و با توجه به آسیب پذیری این بیماران باید واکسن مورد نیاز این بیماران تامین شود. در اولین فرصت باید واکسن کرونا به این بیماران تزریق شود و این بیماران باید جزو اولین گروههایی باشند که واکسن کرونا دریافت می کنند.